La Fondation Laurène Pasquier soutient la pétition Eva pour la vie

August 26, 2018

 

Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. Alors qu'on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, c'est tout le contraire en France. 

Sur certains cancers pédiatriques, la recherche n'a pas avancé depuis plus de 30 ans, faute de rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques. Moins de 3% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants, qui sont donc les grands oubliés de la recherche. 

Le constat est sensiblement le même pour d'autres types de maladies incurables de l'enfant. Enfin, les parents rencontrent souvent de lourdes difficultés sociales, qui peuvent être facilement résolues.

C’est pourquoi nous demandons l’étude d’un projet de loi traitant des thèmes suivants :
 

- Mettre en place un financement de recherche publique dédié aux cancers & leucémies pédiatriques, d'un montant de 20 millions d'euros, garanti par une loi . Un montant équivalent serait également alloué aux autres maladies incurables de l'enfant. Plusieurs modes de financement possibles ont été identifiés.

- Faciliter l'individualisation des traitements , en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels et aux patients, et de prévenir les éventuelles dérives.

- Réformer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chômeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

 

Signature www.evapourlavie.com

Please reload

Our Recent Posts

Le séjour à Tignes organisé par #CLA avec le soutien de la Fondation
"Ne jamais se laisser mettre le doute par quelqu'un ; fais ce que tu as envi...

Comme les Autres - Tignes 2019

July 22, 2019

3 nouveaux projets financés !

July 22, 2019

Exposition "Le Monde de Nounours"

May 10, 2019

1/1
Please reload

Tags

Please reload

 

Fondation Laurène Pasquier

Page Facebook

Merci à Sandre  lestoilesdesandre.jimdo.com pour le croquis du logo

Fondation Laurène Pasquier, Fondation sous égide de la Fondation Caritas France

106 rue du Bac
75007 Paris

©2018 Fondation Laurène Pasquier Tous droits réservés Fondation sous égide de la Fondation Caritas France